Litoral

Bebê com síndrome ‘incompatível’ com a vida completa 4 meses desafiando prognósticos e aguardando cirurgia


Isaac nunca saiu da UTI pediátrica do Hospital Guilherme Álvaro, em Santos (SP), onde luta pela vida à espera de uma vaga para cirurgia no coração. Isaac, de 4 meses, precisa com urgência de uma cirurgia no coração
Arquivo Pessoal
O pequeno Isaac completa, nesta terça-feira (15), quatro meses de idade. Portador da Síndrome de Edwards, uma condição muito rara e definida como “incompatível com a vida” por especialistas, ele nunca conseguiu sair do hospital. O nome do bebê está em uma fila de espera, desde quando ele nasceu, para passar por uma cirurgia delicada, mas extremamente necessária para sua sobrevivência.
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A Síndrome de Edwards provoca atrasos graves no desenvolvimento da criança, e é detectável durante o pré-natal. Os sintomas incluem peso baixo ao nascer, cabeça pequena, de formato anormal, e graves defeitos congênitos em órgãos. A síndrome não tem tratamento, e geralmente é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida.
Segundo a mãe, Isabelle de Souza, de 24 anos, por causa da síndrome, Isaac nasceu com más formações: o pé direito torto congênito, as mãozinhas em garra, e a pior de todas, cardiopatia no coração. Com isso, a cirurgia no coração torna-se imprescindível à sua sobrevivência. Ele está internado na UTI pediátrica do Hospital Guilherme Álvaro, em Santos, no litoral paulista.
No entanto, a cirurgia depende de dois fatores: sua condição de saúde precisa estar estável, para possibilitar a transferência a uma unidade de referência, e também precisa ter vaga disponível. Segundo a mãe, o bebê está há uma semana sem tomar nenhum remédio, mas mesmo assim não conseguiu a transferência.
Isaac, de 4 meses, precisa com urgência de uma cirurgia no coração
Arquivo Pessoal
Mesmo a Secretaria de Saúde confirmando o estado bom de saúde do menino para a transferência (leia mais abaixo), a mãe reclama que não consegue um laudo do hospital declarando a mesma informação, para que consiga obter uma decisão liminar garantindo a vaga pela Justiça.
“Sem essa cirurgia, meu bebê morre. A médica disse que ele está em totais condições de transferência. Quero que alguém dê uma atenção para o meu filho. Eles não acreditam que uma criança com essa síndrome possa viver, mas ele está se mostrando forte”, desabafa.
Além de Isaac, pelo menos outras duas crianças estavam nas mesmas condições na UTI pediátrica do hospital. Maya conseguiu transferência para uma unidade de São Bernardo (SP) recentemente, e passa pelos procedimentos pré-operatórios, enquanto Mariana Mel já foi operada.
Isabelle mora em Guarujá, e diariamente faz um trajeto de cerca de 1h20 para passar o dia com o filho, no Hospital Guilherme Álvaro, em Santos. Devido à falta de tempo, a mãe segue desempregada, enquanto o pai do bebê atua como pedreiro em serviços informais.
“Vou lutar enquanto eu tiver forças pela vida do meu filho. Esse é o apelo de uma mãe desesperada”, conclui.
Secretaria de Saúde
Procurada pelo g1, a Secretaria de Saúde do Estado confirmou que o bebê está com o estado de saúde estável, ou seja, apto para a realização da cirurgia. A Central de Regulação de Ofertas e Serviços de Saúde (Cross) informou, por nota, que está monitorando diariamente o caso da criança, com a finalidade de auxiliar na transferência para serviço de referência, para a realização do procedimento.
“Vale ressaltar que o papel da Cross, que funciona 24 horas por dia, não é criar leitos, mas auxiliar na identificação de uma vaga no hospital mais próximo e apto a cuidar do caso”.
Hospital Guilherme Álvaro, em Santos, atende Baixada e Vale do Ribeira
Reprodução/TV Tribuna
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