Litoral

Bebê com síndrome rara que precisava de transferência de hospital morre em SP: ‘segurei a mão dela o tempo todo’


Mariana Mell, de apenas 11 meses, veio a óbito nesta quinta-feira (21), em Praia Grande (SP). Bebê com síndrome rara que precisava de transferência de hospital morre em Praia Grande: ‘segurei a mão dela o tempo todo’
Arquivo Pessoal
A pequena Mariana Mell, bebê que nasceu com uma cardiopatia e possuía uma síndrome rara, morreu nesta quinta-feira (21), no Hospital Irmã Dulce, em Praia Grande, no litoral de São Paulo. A família buscava a transferência de hospital para um melhor atendimento à criança.
“Segurei a mão dela o tempo todo”, conta a mãe, Solange Amaral. Dos 11 meses de vida, dez foram passados em um hospital. Mariana esteve em seu lar por apenas 20 dias, período vivido antes da última internação, por conta de um quadro gripal.
Ao g1, Solange relatou, há menos de uma semana, seu desespero por uma transferência de hospital – conforme ela, a unidade onde a menina estava não possuía médicos cardiologistas. “[Quero] dar os parabéns à Cross [Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde], que esperou minha filha ficar estável para ser transferida a um hospital de cardiologia. Ela teve duas paradas e, na segunda, não aguentou”, ironiza.
Solange afirma que a Cross não se importou com sua filha. “Para eles, é só mais uma, e isso tem que acabar. São vidas, como esperar ficar estável, se o socorro é imediato?”, questiona.
Solange acrescenta que o hospital “não quis” entregar a ela o relatório que apresentava a necessidade de um cardiologista com mais rapidez – o prazo apresentado à família era de sete dias. A mãe acredita que, se fosse entregue antes, poderia entrar com uma liminar ao apresentar o documento, e assim, conseguir a transferência.
Mãe de bebê com síndrome rara suplica por transferência hospitalar, “vou perder minha filha”
Arquivo pessoal
Respostas
Procurada pelo g1, a Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina (SPDM), responsável pela gestão do Hospital Irmã Dulce, afirmou que Mariana Mell estava internada na unidade para o tratamento de uma infecção pulmonar, e recebeu todos os cuidados médicos necessários.
“A cardiopatia seria um tratamento secundário, que deveria ser feito após o da infecção pulmonar. Durante todo o tempo, a paciente teve o acompanhamento de equipe multidisciplinar. Mas, infelizmente, não resistiu e veio a óbito nesta madrugada”.
Por sua vez, a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo alega que a Cross monitorou o caso da paciente com a finalidade de auxiliar na transferência para serviço de referência, porém, seu caso era delicado e, infelizmente, não resistiu e evoluiu para o óbito.
“Vale ressaltar que é responsabilidade do serviço de origem atualizar o quadro clínico do paciente constantemente no sistema, bem como mantê-lo assistido e estável previamente e providenciar transporte adequado para deslocamento seguro. O papel da Cross, que funciona 24 horas por dia, não é criar leitos, mas auxiliar na identificação de possibilidades de atendimento no serviço de saúde mais próximo e apto a cuidar do caso”, alega a pasta.
Ainda na nota enviada à reportagem, o estado destaca que “a transferência não depende exclusivamente de disponibilidade de vagas, mas também de quadro clínico estável – livre de infecções, que permita o deslocamento a outro serviço de saúde, para sua própria segurança. Importante também deixar claro que a Cross não nega vagas, pois é apenas um serviço intermediário”.
Bebê com síndrome rara que precisava de transferência de hospital morre em Praia Grande, SP
Arquivo pessoal
Histórico de internações
Mariana Mell foi diagnosticada, na 22ª semana de gestação, com Comunicação Interventricular Ampla (CIV), uma cardiopatia congênita que faz com que haja a passagem do sangue de uma câmara a outra, o que não deve acontecer; além da Síndrome de Edwards, doença rara que provoca atrasos graves no desenvolvimento. A médica que acompanhava a gestação relatou que o bebê poderia morrer a qualquer momento, ainda no útero da mãe.
Logo após nascer, em maio de 2021, Mariana ficou entubada por três meses. Até completar 8 meses de vida, ela permaneceu internada na UTI neonatal do Hospital Guilherme Álvaro, em Santos.
A unidade de saúde não realizava a cirurgia que Mariana precisava, por isso, foi necessário aguardar uma vaga em outro hospital. Ela foi inserida na Cross no dia 17 de setembro, mas só conseguiu passar pelo procedimento depois de esperar aproximadamente quatro meses.
A cirurgia foi realizada no Hospital das Clínicas José Alencar, em São Bernardo do Campo (SP), e durou cerca de cinco horas. “Ela, milagrosamente, começou a respirar sem aparelhos. Em uma semana, ela já estava respirando ar ambiente. Ela mesma arrancou o aparelho que estava conectado”, comemorou a mãe à época.
Desde quando nasceu, Mariana havia saído do Hospital Guilherme Álvaro apenas para passar pela cirurgia. Até receber alta em março de 2022, a criança não havia conhecido a maioria dos parentes.
VÍDEOS: g1 em 1 Minuto Santos

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