Guarujá

Família entra na Justiça e consegue remédio milionário para salvar a vida de criança com doença rara


Tribunal Regional Federal da 3ª Região acatou o pedido que obriga a União Federal custear o medicamento considerado o mais caro do mundo. Morador de Praia Grande (SP), de 1 ano, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Criança com doença rara aguarda há meses por remédios milionários
Arquivo pessoal
A mãe de Samuel Corrêa, de 1 ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME), conseguiu uma liminar na Justiça que obriga a União Federal custear o remédio Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 6,5 milhões e é considerado o medicamento mais caro do mundo. Apesar da decisão, a família do menino ainda terá que arcar com os custos do hospital que podem chegar a R$ 100 mil.
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A revendedora e moradora de Praia Grande, no litoral de São Paulo, Thauany Corrêa, de 22 anos, contou ao g1 que o filho foi diagnosticado com AME tipo 2, forma intermediária da doença rara que pode afetar a capacidade de caminhar, correr e até respirar.
Os primeiros sinais começaram aos dois meses de idade. A mãe disse que procurou ajuda de uma pediatra e foi informada que era normal o bebê ter a cabeça e os membros mais “moles”. Depois de completar um ano e sem sinais de melhora, Samuel foi levado a um neurologista e recebeu o diagnóstico.
“Foi um baque para mim. Eu comecei a ver a gravidade com o passar dos dias […] Mas, eu não posso perder a esperança”, afirmou Thauany.
As pessoas com AME têm baixos níveis da proteína SMN e o remédio Nusinersena (Spinraza) serve para aumentar a produção, porém apenas o Zolgensma é capaz de neutralizar os efeitos da doença. Com o diagnóstico, Samuel recebeu o encaminhamento para iniciar o tratamento com as duas medicações.
O paciente esperou dois meses para o Sistema Único de Saúde (SUS) liberar o Nusinersena. O remédio custa aproximadamente R$ 1,4 milhão ao ano e R$ 711 mil a partir do segundo ano. Samuel terá que tomá-lo para o resto da vida.
Ação judicial
Já o Zolgensma, a mãe precisou entrar com um pedido na Justiça, que foi acatado pelo Tribunal Regional Federal da 3ª Região.
Segundo o documento da decisão obtido pelo g1, a liminar foi concedida após a família comprovar incapacidade financeira para arcar com o custo do medicamento e os laudos médicos confirmarem a necessidade do remédio para o tratamento de Samuel.
Mãe luta por remédios milionários que prometem salvar a vida do filho diagnosticado com AME
Arquivo pessoal
Até o momento, os custos do hospital e com a advogada não entraram na liminar. Apesar de ainda não saber como conseguirá aproximadamente R$ 100 mil, Thauany afirmou que está ansiosa para o dia em que o filho receberá a dose do remédio milionário que promete salvar a vida dele.
“É muito triste porque eu vejo a alegria, felicidade e a vontade dele de estar brincando junto com outras crianças e não poder. Mas, eu tenho fé que a gente vai conseguir”.
A advogada Graziela Costa Leite explicou à equipe de reportagem que a Portaria nº 199 da Constituição Federal obriga o SUS a custear o tratamento de pacientes com doenças raras. Mas, de acordo com ela, o governo ainda não cumpre sem uma ação judicial. “É uma luta jurídica”, afirmou.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que recebeu o processo judicial na quinta-feira (22) e está tomando as providências para cumprir a liminar o mais rápido.
Atrofia Muscular Espinhal
Ao g1, a presidente nacional da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, Fátima Braga, explicou que AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos.
“[A doença] interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover”, afirmou.
No Brasil, de acordo com Fátima, existem aproximadamente 2,5 mil pacientes com a doença. Para ela, por mais que ainda seja um grande desafio, o diagnóstico precoce é essencial para transformar o futuro dos pacientes com AME.
“O cenário ideal seria identificar a AME já nas primeiras semanas de vida do bebê, potencialmente, na fase pré-sintomática da doença, que pode acontecer tanto devido ao histórico familiar ou por uma política pública estruturada de triagem neonatal”, finalizou.
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